I morgon skall jag på mitt framskjutna studiebesök tillsammans med handläggaren från arbetsmarknadsservice som gör detta på uppdrag av Försäkringskassan.

Jag har haft vetskap om vad stället heter, men inte vetat exakt vad det är. Jag ville ta det som det kommer. Jag har dock haft en viss förutfattad föreställning om vad det skulle kunna vara för ställe. Jag hade frågat handläggaren om det var en typ 4H-gård med tanke på namnet som inkluderar "gården". Hennes svar blev "ja, det kan man väl säga, det är iallafall ett ställe med fikamöjligheter…"

Nu när jag dagen innan av ren envis nyfikenhet gick in via nätet och tog reda på mer fakta om stället, så visade det sig vara ett äldreboende. Och jag menar… vad har de stackars äldre gjort för att bli liknade vid djur på en 4H-gård? Vad är detta för djävla trams? Ett aprilskämt? :-D
(Är fullt medveten om att det var min egna tanke som tog mig på villovägar bland kaniner o höns :-)) men varför inte helt enkelt säga som det var från början? Verkar onödigt. Hade förstått om detta samtal varit mellan mig och en bekant, då är man ju på ett annat plan, men nu är hon en handläggare och jag har verkligen ingen lust att umgås med henne på ett mer vänskapligt manér än rent formellt.)

Till råga på allt så är det då tänkt att jag skall arbetsträna bland behövande?

Jag kommer iallafall att kunna passa på att vara påskhare och lämna ett påskägg till min son som bor i samma stadsdel. Jag lovar att det inte är ett skämt ägg… Bara godis fyllt med omtanke.

Jag lär berätta i morgon hur dagen slutade ;- )

Igår snöade det hela dagen, det är verkligen så rofyllt och vackert.

Jag har ingen brådska till våren även om också den årstiden är underbar. Och visst kommer jag att njuta när den väl har kommit och slagit ner sin värme i jorden så att knoppar gror och brister. Balkongen kommer att bli mitt lilla sommarnäste så snart tiden är mogen...och jag hoppas att jag slipper påtryckningar och krav den dagen. Jag klev upp tidigt i morse, tittade ut och såg ett stressat tidningsbud med mobilen i högsta hugg. Hon hade försökt forcera en betonggris med sin lilla bil på cykelvägen, men givetvis fastnat mellan snödrivan och grisen... Jag kunde inte låta bli tanken att jag har det rätt bra denna tidiga morgonstund, är inne i värmen, en kopp te, någon annan som stressar än jag :-)

Senaste dagarna har jag haft svårare för att slappna av än vad jag brukar ha. Det har hela tiden hakat upp sig när jag väl ska vila eller meditera... Kom underfund med sen att jag har förnekat för mig själv att jag har en oviss tid framför mig som jag inte kan påverka.

Några veckor sedan skickade jag några bilagor med fakta och ett brev till min läkare där jag skrev; [---]om du inte har mandat att agera för min sak, skriver du en remiss till Gottfrieskliniken i Mölndal? De är specialiserade på ME och har kunskapen att hjälpa mig vidare till rätt ställd diagnos - eller helt enkelt avskriva mina eventuella villfarelser… Oavsett så skulle det vara en oerhörd lättnad…[---]

Jag ringde henne 2 veckor senare och frågade hur hon ser på att skriva denna remiss och svaret jag fick blev "näe vet du, sånt gör vi inte här… nää det sysslar vi inte med här inte...”

Vadå "sånt" ?

Min sjukförsäkring tar slut i maj, dessutom så har jag Fk:s pågående "Första Steg” som stressar upp mig ytterligare. Och som jag tidigare har nämnt så är inte påtryckningar och stress det mest ultimata för att bemöta/behandla någon med ME/CFS. Kunskap däremot.

Det som läkaren och Försäkringskassan bedömer utifrån sina tyvärr obefintliga kunskaper i ämnet, bör samtidigt också vara samstämmiga. Det ena verkar vara beroende av det andra, och om det ena går i lås men inte det andra så faller allt och jag blir en av dem som redan tvingas stå med mössan i hand, erkänna mig skyldig till brottet; att vara ofrivilligt sjuk och sedan tigga hos socialförvaltningen. Varken trevlig, hälsosam eller nyttig scenario att se fram emot. Hamnar jag där så står jag återigen på ruta 1 där jag måste kämpa för att hålla mig flytande i en redan otrygg tillvaro vilket i sin tur genererar än värre hälsa än den lilla jag lyckats återhämta mig till efter tiotalet år i vårdlabyrinten.

Underbart är dock att få läsa om läkare som denna Jenny Fjell i följande artikel;

http://www.dn.se/insidan/de-starka-ska-hjalpa-de-svaga-1.830815

Jag har börjat med att prova lite naturläkemedel eftersom jag inte inte tål starka mediciner... och jag går numera och doftar som nyslaget hö. Månne jag utveckla horn och extra juver? :-)

Jag har valt att blogga pga av tre skilda anledningar; den första är för min egen skull, för det andra för att försöka sprida information om ME/CFS, för det tredje för ett visst underhållningsvärde för dem som vill och orkar läsa :-)

Med tanke på min andra anledning vill jag passa på att understryka att jag skildrar bara mina egna upplevelser med att leva med ME/CFS.
Vi som har ME/CFS är alla i olika livssituationer och har många olika orsaker till vårt insjuknande, men vi har samma symptom i grunden. Vi har alla även kommit olika långt i vår acceptans för att vi befinner oss i denna ibland rent förlamande situation, för sen kommer nästa steg; att orka hantera ens nya begränsningar.

Min förhoppning är att människor i allmänhet som ställer sig frågande inför detta tillstånd, kan ta till sig av det jag skriver och på så vis själva söka efter mer information och därigenom få ökad förståelse.

Uh...man ska inte skriva när man ser dubbelt av trötthet, då kan det hända att man shabblar bort sin text....

Jag tänkte bli lite mer specifik i detta långa blogginlägg och berätta bl.a att mitt generella mående är väsentligt mycket bättre idag än för 15-20 år sedan. Allra värst var det dock mellan åren 1995 till ca 2005-06. Det är inget jag kommer att gå in i detalj eftersom det fortfarande finns öppna sår och människor som jag älskar och bryr mig om som behöver få läka i sin egen takt, ni kommer ändå att få en glimt.

Parallellt med en allmänt påfrestande situation under tiotalet år då jag var extremt trött och kraftlös, så hade jag sedan barnsben gått med ouppmärksammad PTSD som växte och närde sig i utbrändhetens och vår hemsituations skugga. Jag är övertygad om att det är viktigt att särskilja alla eventuella övriga problem och bekymmer man har så att man kan isolera symtomen, få alla pusselbitarna på plats innan man kan börja läka sig själv. Jag har lagt mitt livspussel och saknar ingen bit längre.

Jag vet att många ME/CFS sjuka är så pass dåliga att de inte kan göra sina röster hörda, jag vet bokstavligt talat hur illa det kan vara. Tack och lov för RME - Riksföreningen för ME patienter som gör ett otroligt arbete.

Jag njuter trots allt idag, jag har kapitulerat och accepterar min situation, jag orkar hålla i en penna/sitta framför en dataskärm och skriva. Att skriva går förvånansvärt mycket lättare än att vara social som är en enorm energislukare eftersom det alltid krävs att man är kvick och responsorisk enligt allmänna och självklara, enkla normregler. Många fatala missförstånd kan få det att koka under ytan om ingen part är riktigt insatt.

Idag kan jag läsa igen, även om jag ibland måste läsa om enstaka ord och hela meningar/stycken både 3 & 5 gånger. Tidigare kom jag inte ihåg hur man skrev, vilka ord eller bokstäver jag skulle använda, det kunde ta en vecka att skriva ner några enstaka meningar. Jag förstod inte sifferkombinationen på it-bankens dosa, gick vilse i mitt eget hem mm. Jag är alltså en av dem som har blivit bättre från att ha varit sämst - jag har dock fortfarande samma besvär och begränsningar men av helt annan grad. Skillnaden då och nu är att jag idag har möjligheten att ta saker som de kommer och jag har inga direkta krav eller påfrestningar, och då kan min hälsa inte heller försämras. Får se hur det går med “Första Steget” och Fk. Men jag vill verkligen uppmana andra med ME/CFS att det verkligen finns hopp till en bättre tillvaro, ge inte upp!

Den absolut största sorgen jag har från den svåraste tiden är att jag inte kunde vara den mamma jag en gång hade varit och ville fortsätta vara - mina barn hade verkligen ingen annan vuxen att luta sig mot. Och när man nu mår som värst i ME/CFS och är närmast "inkapslad” i sig själv liggandes i sitt mörklagda rum och man vet att man måste laga mat till barnen så kan det gå till så här; finner att kylen är tom, måste vila "5 min” innan promenad till affären ca 100 m bort. Upptäcker att det gått ett dygn! får ångest, rusar till affären, måste vila "5 min” när jag burit hem påsarna, allt snurrar, jag skakar. Upptäcker efter vilan att det gått 1 hel vecka, ångest!!! Kokar snabbmakaroner och steker köttbullar efter att - i allt mellan 1 till 4 timmar - funderat på hur man använder spisen och kastullen, vilar "5 min” (nu ska jag inte somna), upptäcker att det gått 3 dygn! ÅNGEST. Går ner i källaren för att tvätta, undrar vad jag gör där, går upp och inser att jag tvättade i förra veckan, kanske. Barnen är hungriga och jag är yr och trött.

Samtidigt försökte jag med alla medel få gehör hos mina läkare, Bup, soc och skolor, och givetvis hos min egen familj. Hur barnen klarade sig, och hur jag lyckades strida för hjälp, är en gåta även om det knappast ledde någonvart. "Ta dig i kragen”/”ut och motionera”/”var inte så negativ” var standardsvar, men ingen gjorde något konkret för att hjälpa barnen trots att jag påtalade & visade de faktiska problemen som vi hade hemma. Jag har så mycket svek, konstiga möten, hembesök och beslut att berätta om…och jag hoppas verkligen inte att någon där ute i landet behöver genomgå vad barnen och jag har fått utstå.

Jag kan bara som slutord för den här gången säga att livet är som det är, det kan vara hur djävligt/fantastiskt som helst.

Var lyhörd och hjälp till - om du kan. Var beredd på allt.

Vi är olika med olika förutsättningar - var ödmjuk.

Lev! Ta hand om dig. Njut.

Design Destinations Worldwide 299:- (499:-)

En fantastik bok med nästan 800 sidor med läckra interiör- och exteriörbilder och kortfattad info på de nordiska språken.

Astronomi - din guide till universum 49:- inkl kupong (299:-)

Övergripande bok med tabeller, fakta och jättefina bilder.

Båda är köpta på Akademibokhandeln. Bilder lånade via google.