info (pdf)

Missed Diagnoses

AHummingbirdsGuide (aka Jodi Basset som jag även länkar till här på min sida) berättar på YouTube om vilka tester som kan göras på en ME-patient.  Om du tycker att det är mycket info att ta in så lyssna bara i början vad det handlar om och spola fram sen till ca 8:05 så får du en kort sammanfattning. Textversionen hittar du här.

Jag har blivit rekommenderad att be min läkare ta följande tester; bla. brist på järn, zink, B-12 och D-vitamin. Läkaren bör även kontrollera min hormonbalans, sköldkörtlarna och ev. inflammatoriska molekyler samt utesluta underliggande infektioner som tex. TWAR, borrelia, mycoplasma, EBV. För att gå försiktigt fram bad jag om att få börja med B-12 injektioner igen eftersom mina värden sjunkit på nytt trots B-vitamintabletter och folacin.

Jag har berättat för läkare att jag har;

• Andningssvårigheter
• Hjärtklappning
• Håravfall och näsblod
• Att jag är känslig för ljus och ljud
• Tinnitus
• Extrem trötthet
• Huvudvärk
• Sömnlöshet
• Minnesproblem
• Tappar ord
• Kraftlöshet
• Yrsel
• Feber
• Ledvärk
• Magproblem
• Halsont
• Värk och stelhet i axlar och nacke

Jag har både glömt bort & prioriterat bort att nämna bl.a;

• Långvarig snuva, förkylningskänsla.
• Koncentrationsproblem och förvirring (men det borde de ha märkt av?)
• Torrhosta.
• Slembildning.

De svar jag fått av olika läkare är bl.a.;

• Din sk. feber är en del av klimakteriet…
• Och vilken kod tycker du att jag ska skriva…
• Ut i skogen och spring av dig..
• Jaså, har du din shoppinglista med dig, då har du nog kommit fel…

(detta var när jag var som sämst; 5 saker som jag hade skrivit ner eftersom jag var rädd att glömma bort varför jag hade gått till läkaren... Tog mig 3-4 dagar att skriva. OCH skall tilläggas så här i efterhand att, efter 10 min hade han diagnostiserat mig till neurotiker. Han ansåg vidare att det inte var rimligt att jag skulle få hjälp hemma av hemtjänsten. Är hans enda bedömning orsaken till att alla efter honom tappade både öron och analysförmåga, och så till vida också hade lättare att avfärda mig och alla mina besvär?)

• Har du börjat träna än?
• Jag skriver torgfobi på intyget eftersom du säger att du inte vill vara social... (orkade inte vara social)
• Där kan man inte ha ont…
• Proverna visar inget onormalt, du är helt frisk.
• Ät mer fibrer så löser det sig…  ;-) (men det gjorde inte det)

Varje gång har jag varit beredd på att läkarna skall klappa mig på huvudet och medlidsamt säga "flicka lilla…”

  (omslagsbild av H.Arnold "Skräck i sommarnatten")

Efter flera år blev jag remitterad till vuxenpsykiatrins öppenvård för en rejäl omgång KBT. Ingen hit kan jag säga så här i efterhand.. jag blev bara mer och mer utmattad. Och jag blev otroligt frustrerad eftersom vi verkade ha helt olika utgångspunkter och mål med terapisessionerna. När jag nu har fått läst första halvan av journalerna från den tiden så läser jag att de tolkade mig så här;

Svårt att företa sig något - när jag upprepade gånger förmedlade att jag inte hade tillräckligt med energi att utföra något. Något som aldrig varit ett problem för mig tidigare.

Igångsättningssvårigheter - när jag gång efter annan förklarade min situation; att jag kände mig totalt utmattad, att jag aldrig haft problem med att "komma igång" tidigare.

Dåligt tålamod - efter att omfattande gånger fått förklara mig, ja på sätt och vis iom att jag inte blev hörd, att min situation inte uppmärksammades. Jag var utmattad sedan flera år och orkade inte upprepa mig. Vår hemsituation var ohållbar vid den här tiden och jag sökte konkret hjälp. Bup och soc var lika döva och blinda och såg mig mest som en hysterisk ensamstående mamma som hade lätt till överdrifter.

I den andra halvan av sjukjournalerna har de övergett den uttryckliga adhd vinkeln, men berättar heller inte så mycket mer än att jag är nedstämd och har en generell ångest. Det sistnämnda är det enda jag kan relatera till. De har inte tagit notis om alla de övriga besvären. För att de ansågs vara överdrivna/inbillade?

(Jag har tänkt om ens den generaliserade ångesten är helt rätt diagnos efter att ha läst på lite mer och reflekterat, jag har skrivit ett inlägg om detta 16/4,  "Ångestens vara eller icke vara")

ME/CFS (även kallad kroniskt trötthetssyndrom) är en kriteriediagnos. Två uppsättningar giltiga kriterier finns, CDC-kriterierna (Fukuda et al, 1994) och Kanada-kriterierna (Carruthers et al,2003). Diagnoskod för ME/CFS är WHO ICD-10 G 93.3