Igår fick jag oväntat hembesök av soc. Mannen som jag haft sporadisk kontakt med via tfn sedan någon vecka tillbaka ang min ekonomi, kom hastigt och lustigt efter att ha ringt och väckt mig ur min slummer. När han lite senare efter vårt möte var på väg att gå, kommenterade han förvånat hur slutkörd jag verkade vara efter hans besök. Så sant. Jag kan dock inte låta bli att undra om han noterade också när han kom, om jag verkade trött och aningen snurrig redan då?

Om han inte gjorde det, påverkar det mitt ärende på något sätt i det stora hela? Hur det än är med den saken så vill jag skicka en eloge för visad omtanke, för jag hade inte kunnat ta mig in till stan så på stört som han ville.

Jag hämtade upp min lilla Kahori från det mörka källarförrådet igår för att ge den solljus och frisk luft nu när balkongen äntligen är på plats.. Kan inte påstå att den såg pigg ut, men ack så söt den är när den blommar och ger ifrån sig en behaglig doft i skymningen vilken avlägset påminner om honeysuckle men är mycket mildare. Får se om den repar sig. Jag har vattnat, lagt på ny jord och klippt bort alla torra blommor från i fjol.. den är rätt tålig så nu låter jag den hämta sig ifred och hoppas på det bästa.

30/6: Jag har tydligt varit alldeles för optimistisk i tron att Kahorin skulle ha någon form av mikroliv kvar, det borde märkts relativt fort, men vid närmare granskning så var det inte en så munter upptäckt iaf... Det blir till att skaffa en ny när orken finns. Det är en jättefin och tät marktäckare annars, lika fin att ha i balkonglåda som i kruka...

18/7: Även om nu själva favoritblomman är torr som fnöske så spirar det någon form av växtlighet i krukan.. återstår att se vad :-) Även ogräs är värd sin plats i tillvaron.

Jag har haft ett första besök från en admin på Twingly som kollat upp mig efter en abuse-anmälan. Någon där ute verkar tycka att jag har skrivit något olämpligt i min blogg och jag blir givetvis nyfiken på vad det skulle vara... Jag bryr mig inte det minsta om själva anmälan, vill bara lyfta fram att det hänt.

Jag bloggar inte om någon lösning för den lär jag nog få se mig i månen efter...men följande har hänt; Efter att jag sent omsider fått ett ofullständigt läkarutlåtande där satta diagnoser motsattes i själva beskrivningen av sjukdomstillståndet, fick jag veta att min läkare som skrev den slutar.

Hennes ambivalens påverkar mig så till vida att jag varken är friskförklarad eller sjukskriven vilket gör att jag inte är berättigad till vare sig ekonomiskt bistånd eller sjukersättning som det ser ut just nu. Och hur det gick på arbetsförmedlingen i våras har jag skrivit om här.

Tidigare idag fick jag svar från vårdcentralen angående min förfrågan om biomedicinsk vård. Jag citerar; Har tagit del av din skrivelse till patientnämnden. Du beskriver där ditt kroniska trötthetssyndrom. Har tagit del av journalhandlingarna och de besvär du har överensstämmer med symtombilden vid kronisk trötthet [---] Idag finns det ingen känd säker behandlingsmetod med gott resultat. Det som har haft viss framgång är KBT-terapi och lätt fysisk träning.[---]


1) De förväxlar olämpligt nog kronisk trötthet med Kroniskt Trötthetssyndrom, om man skall utgå från diagnostiseringen som är satt. Hade min dåvarande läkare konstaterat med rätt underlag att det är kronisk trötthet från början hade situationen sett annorlunda ut, men eftersom det aldrig gavs utrymme för en dialog kring min diagnostisering så är det kanske inte så konstigt att det gick som det gick nu. Gissningsvis skrevs den i all hast för att undvika eventuella remisskostnader mm till Gottfriesmottagningen (dålig ekonomi var något både min läkare och verksamhetschefen hänvisade till fast jag sa att jag själv betalar resan...så det kan knappast ha varit den verkliga orsaken, och diagnosen skrevs trots allt..) På Gottfries hade de kunnat göra en grundlig utredning som antingen uteslöt eller bekräftade ME/CFS aka Kroniskt Trötthetssyndrom.

Det hade gett en bättre utgångspunkt än den jag har nu tänker jag. Men jag min idiot ville så gärna tro att min läkare hade tillräckligt med kunskap eftersom hon skrev som hon gjorde i journalen, jag tycker ju att hennes ord borde backats upp av någon form av yrkesstolthet (inkl. kurage).

2) Erfarenhetsmässigt så har både KBT och sk 'lätt fysisk träning' haft motsatt verkan på min fysiologiska hälsa på sikt. Jag orkade inte vad som skulle kunna ses som en vardaglig aktivitetsnivå plus lite extra, det försämrade istället mitt tillstånd upprepade gånger, genomgående under tiotalet år.

Brevet avslutas trots allt mer positivt, de erbjuder sig att försöka förmedla en kontinuerlig kontakt mellan mig och en distriktsläkare som 'kan vara av värde' i fortsättningen. Nå, vi får se vad som händer, jag tar det verkligen inte för givet.



Och den här bloggposten avslutar jag med något helt annat, nämnligen att konstatera att vi har ett underbart sommarväder!

AHummingbirdsGuide (aka Jodi Basset som jag även länkar till här på min sida) berättar på YouTube om vilka tester som kan göras på en ME-patient.  Om du tycker att det är mycket info att ta in så lyssna bara i början vad det handlar om och spola fram sen till ca 8:05 så får du en kort sammanfattning. Textversionen hittar du här.

Jag har blivit rekommenderad att be min läkare ta följande tester; bla. brist på järn, zink, B-12 och D-vitamin. Läkaren bör även kontrollera min hormonbalans, sköldkörtlarna och ev. inflammatoriska molekyler samt utesluta underliggande infektioner som tex. TWAR, borrelia, mycoplasma, EBV. För att gå försiktigt fram bad jag om att få börja med B-12 injektioner igen eftersom mina värden sjunkit på nytt trots B-vitamintabletter och folacin.

När "Hammarkullen" visades första gången på tv satt jag som klistrad, nu repriseras den och visas även på svt.play. En helt underbar serie!

Opinion, artikel i Dn ang värdet av sekularisering i ett samhälle.

Nasa blog om LRO & LCross som sköts upp tidigare idag och om dess uppdrag.