Jag har kommit hem från min första provdag på arbetsträningen. Gissa hur det gick. Inga nyheter alls. Jag är fly förbannad och blev det redan efter 10 minuter på plats. Den oförstående föreståndarinnan hade migrän idag så husmor tog över rollen som min "överförmyndare" eftersom hon omyndigförklarade mig totalt och tog mig för en komplett idiot. Hon frågade om min ålder varpå hon svarade hurtigt att hon minsann är hela 20 år äldre... hon frågade vidare var jag bor varpå hon svarade än mer hurtigt att hon bor minsann ännu längre bort och "*skratt* jaadå.. om hon orkar åka dit och jobba så orkar minsann jag det också så ung och frisk som jag är" osv.

Men det var givetvis inte det enda hon hann med på dessa få välkomnande minuter, hon tog samma gamla refräng som så många före henne; att jag måste göra något nu för att komma ur min onda (tanke-)cirkel. Några fler ME:are som känner igen detta mantra? Jag hittade inte ord för att säga något så jag bara gick medan hon ropade efter mig frågan om jag kommer i morgon också.

Nå, inga överraskningar alltså. Är det någon som på allvar tror att Fk skulle ändrat sin inställning om jag hade skrikit ut min ilska mot dem tidigare istället för att visa min 'vilja'  istället för 'ovilja'  inför arbetsträningen idag? Ge dem än mer av min så ovärderliga energi som är lika värdefull för mig som själva livet?

Jag väljer att skrika ut min ilska genom att skriva ner min protest mot så att det finns svart på vitt. Jag vet ju att jag har all rätt att bli bemött utifrån de begränsningar jag, de facto har. De är ju trots allt livshotande, ingen överdrift och inget att sticka under stol med heller. Ni som vet, vet. Fk har däremot noll koll och utifrån den vetskapen får jag ytterligare energi för att slåss för min sak via skrivna ord. I min takt (utom idag).

Vilken skillnad är det på mitt "ärende" från andra som kanske är mer utåtagerande än jag mot läkare och Fk? Ingen vill jag påstå eftersom läkarna och försäkringskassan har sin fasta agenda att gå efter oavsett hur vi patienter bemöter dem. Man lurar sig själv om man tror att de någonstans är humana bara för att de har ett visst ansvar för de svagaste i samhället.

NU ska jag gå och sova... Hoppas jag.

 Så ligger jag här trött och skriver igen. Somnade gott i gårkväll men vaknade strax efteråt igen av att hjärtat slog mindre trevliga volter osv. Jag hade förstås svårt att somna om igen så det blev till att ligga och tänka på ditten och datten mellan alla toabesök. Igår var det fint och varmt ute och jag hängde mig ut genom det öppna fönstret, sög i mig vårluften och hade sådan lust att ta på mig joggingskorna och ta en sväng i elljusspåret. Att slänga mig upp på cykeln och trampa runt på småvägar kändes inte helt fel det heller. Ni vet hur det kan spritta till i kroppen när solen värmer och hela världen runtomkring en lever upp efter en lång vinter. Nu blev det inte så. Min cykel har lika mycket punka som min energidepå.

 Om jag nu inte hade varit så förbannat påverkad av min ohälsa så hade jag redan planerat in min semester från arbetet som skribent och kulturtoffla, bokat en resa till Stockholm för att prova nya bergochdalbanan, sedan åkt vidare ner till västkusten för sol och bad vid klipporna. Jag hade helt säkert hunnit hänga upp gardinerna i kök och vardagsrum, inhandlat en baden-baden och massor med blomjord, skaffat en katt samt hämtat hem blanketter för F-skattesedel mm. Nåväl, det får bli en annan gång för nu är det dags för ännu en tur till hemlighuset.

 I tidigare bloggposter har jag berättat om mitt studiebesök på en tilltänkt arbetsplats där jag skall rehabiliteras/arbetsträna. Vid tillfället sa min handläggare från arbetsmarknadsavdelningen (eg. Amf) att även om det är en lång väg att ta sig dit (1 timmes enkelväg med bussar + 20 min promenad sista biten) så väger det upp när jag väl har kommit fram eftersom det är trevligt ställe som jag bör trivas på. Underförstått "Tänk dig frisk" med utgångspunkten att mina begränsningr är psykiska, att om jag bara ser fram emot det med gjädje så löser det alla problem. Dagen slutade inte bra, även beroende på att föreståndarinnan blev uppenbart stressad av att inte förstå mina påtalade besvär. Jag orkade inte svara på alla hennes förebyggande frågor eller i slutänden hennes ifrågasättande av min "ovilja" att svara..

Nu på tisdag blir min första dag där. Även om jag vet hur det kommer att påverka min fysiologi så vågar jag inte säga nej till platsen pga. ev. repressalier = deras tolkningar av att jag visar 'ovilja' om jag säger nej till platsen - och att det i så fall kommer att ligga till grund för att jag blir utförsäkrad från Fk.
Allt balanseras på en skör taggtråd. Skapar ångest.

Har jag ångest för att åka till själva arbetsplatsen?

Nej. Det är ett trevligt/mysigt ställe som vem som helst gillar som inte är djur- eller pensionärsallergiker.

Har jag ångest för att drabbas än hårdare i min sjukdom?

Ja. Eftersom jag kommer att gå emot kroppens signaler och utföra handlingar den inte mäktar med längre.

Cynism eller verklighet?

Är det skadligt för mig och min grundläggande hälsa om vissa saker i mitt begränsade liv fortfarande kan göra mig glad? Jag tror det är skadligt på så sätt att min läkare och involverade i försäkringskassan utgår från att "om hon känner glädje är hon inte deprimerad/död och då har hon också arbetsförmåga."

De samarbetar inte med mig som människa med behov av adekvat vård/rehabilitering, utan med att ta ytterligheter och hårklyveri till nya nivåer. Jag kommer att tänka på strukturerad avhumanisering och inte minst romanen 1984.

Låg och dödade några timmar i gårkväll/natt genom att titta på senaste Mitt i Naturen avsnittet på svt.play och efter det fann jag en sida som heter lolcat.com om jag inte kommer ihåg helt fel, det var iaf roliga kattbilder som någon hade satt träffande text till. (sidan heter; icanhasheezburger.com)

Dags att plocka fram spikmattan en stund nu och tänka mig bort till andra dimensioner, vilket alltid är lika rogivande. God morgon!

Jag plockade upp följande länk från ett forum;

http://yrvette.blogg.se/2009/april/jag-ger-upp.html

Är det min tur att bli anmäld för mitt bloggande nästa gång? Kommer jag inte att få ligga i sängen och skriva av mig min frustration över min situation?

Det är det enda jag kan göra ibland. Resten av dygnet går åt till att försöka hantera alla mina besvär, tro mig när jag säger att jag gärna hade gjort annat. Ibland "döljer" jag mina besvär för andra för att kunna ge dem den aktuella uppmärksamhet som behövs, speciellt närstående, vill gärna inte gnälla dem upp i ansiktet var gång vi ses, de känner till så det räcker och blir över ändå.

Kommer jag att bli bedömd som alert och arbetsför för att jag inte är deprimerad, för att jag har kvar min stolthet och min humor? Det är sådan jag är, men det utesluter inte mina symptom! Världen är inte svart eller vit.

Tidigt i morse låg jag vaken i sängen och lyssnade på vad som hände utanför. Grabbarna på bygget fortsätter sina bestyr i att färdigställa vårt gårdshus (som fö blir superfint), några ungdomar i målbrottet gick mumlandes förbi och så kom en dagisklass gående. De var tydligt uppåt och fulla av förväntan inför något. Jag smittades av deras skratt och fnitter och jag låg och fnissade för mig själv. Det verkade bli en fin och solig dag och jag hade gjort vad som helst för att orka gå ut och njuta av den. Istället ligger jag kvar, klarar inte att vara uppe, har ingen bra dag. Somnar om efter några timmar. Kliver upp till kvällen och dricker yoghurt, går och lägger mig igen för att läsa inlägg i RME-forumet och hittar då ovanstående länk.

Jag har varit alltför optimistisk i tron att jag är på väg att bli bättre, jag har iallafall haft en tro på en mer konstant och stabil tillvaro i relation till hur jag har haft det tidigare år. Men frekvensen på febertopparna, adrenalinpåslagen och senaste maratonbläckan på 26 timmar visar på det motsatta. Alla symptom har förstärkts efter ungefär ett år/halvårs "stiltje" i kroppen...vad som orsakat detta vet jag inte, om det nu finns någon orsak. Måste erkänna att jag inte riktigt har greppat precis alla skeenden inom ME, hur ska jag kunna veta allt? Min läkare förstår inte ens det mest basala med ME/CFS.

Ska vara mer specifik vad det gäller de där 26 timmarnas sömn i söndags också; jag sov utslagen den mesta tiden, men vaknade någon gång och gick på toa, irrade sedan runt desorienterad några varv innan jag hittade tillbaka till min säng utmattad och less. Jag är ingen tillfällig gäst i ett slott med 400 rum, så det verkar lite dumt att gå vilse i sin egen 3:a... Nåväl, så kan det gå. Lika snurrigt blev det tidigare i dag när jag skulle sätta tillbaka stekpannan på spisen och öppnade istället ugnsluckan, tittade in, stängde, väntade, vände mig om och öppnade kylskåpet (fortfarande med stekpannan i högsta hugg) stängde kylen och ställde den till slut på spisen, rendiskad och klar för laxbitarna. Jag är inte 89 år, vill bara påminna om det.

Postlådan fick några extra besök också när jag ändå höll på med att vara dement. Det går verkligen inte fort när det händer, utan är en process i ett m y c k e t  långsamt tempo. För skoj skull sätter jag in en bild på en liten sengångare som får sybolisera mitt eget ansiktsuttryck när jag försöker komma ihåg de allra enklaste saker (vem ser inte glad ut när hjärnan är som äppelmos). Det är en bild som jag brukar plocka fram ibland för att muntra upp mig själv för jag kan inte motstå dess rara lilla uppsyn (jag är nog en tvättäkta narcissist innerst inne ändå).

http://www.dn.se/insidan/pojke-eller-flicka-nej-en-kim-1.848251

Artikeln har fått 83 kommentarer när jag läser den och många bloggar om den. Jag har uppriktigt sagt lite svårt att förstå vad det är som är provokativt med att låta sitt barn, vara det barn utifrån vem det är med alla sina ursprungliga egenskaper. Istället för en produkt av förutbestämda könsroller.

Hur kan man överhuvudtaget börja resonera att ens barn, den som man månar om mest i världen, skall ändra på sitt unikum bara för att följa floden av mass-normer som skapas? Då är man ju inne och petar i det mest oskyldiga som finns, och inte låter det få gro i fred. För mig är det provokativt.

Har bloggat vid ett tidigare tillfälle om min syn på normer:

Spridda tankar i natten

------------------------------------------------------------------------------------------------

 Ett avslutande extra inlägg om detta märkbart känsliga ämne:

Jag har uppfattat det som att många gärna drar det här fria? tankesättet till ytterligheter. Själv menar jag att det inte handlar om att bokstavligt låta sitt barn välja och ta ansvar genom en medveten handling, det vore absurt att lägga en sådan börda på ett alltför litet barn. Man frångår ju inte sin roll som förälder och guide i barnets liv för att man tar sitt aktiva ansvar för att barnet får lära känna sig trygg i sig själv i sina omedvetna val, utan någon form av yttre påverkan.

 Att försvara åsikten att "ingen vill väl låta sitt barn stå utanför normen" i rädsla för att denne skulle bli ensam, utanför och mobbad förstärker på så vis könsrollerna inom både sin egen familj och ute i samhället. Då accepterar man varken sitt barns ursprungliga (opåverkade) val, eller att andra ställer sig utanför detta "mainstream-tänkande" eftersom dessa "är sig själva" och vägrar styras av likriktningen. Jag tror däremot att ett beteende som stöttar normtänkandet istället förstärker osäkerheten hos våra barn och ungdomar vilket i sin tur gör att de stöter ut/mobbar andra som har valt, på ett eller annat sätt (spelar ingen roll varför) att inte ingå i normfacket. Jag ställer tveklöst upp för en rik, stark och mångfacetterad Värld framför en osäker, likriktad och blek.

Jag sov från ca kl. 2 natten mellan lördag-söndag ända tills i morse när jag vaknade 04.55 Klev upp en timma senare och tog en dusch. En maratonsömn som jag inte har varit med om på minst ett år, och jag vet inte om jag ska ta det som något bra eller dåligt i det här läget.. Tiden får visa.

Tog bussen in till stan vid 12 eftersom jag hade en läkartid en timma efter, passade på att handla när jag ändå hade vägarna förbi när jag gick hem efteråt...var något förvirrad när jag stapplade mig ut ur affären och funderade på hur jag skulle orka ta mig hem. Men det gick ju. Sen att jag mår illa och är allmänt darrig av överansträngningen nu efteråt är varken oväntat eller så värst trevligt, men det känns då bättre att ligga hemma i sin egen säng än någon annanstans om jag nu ska envisas med att se det från den ljusa sidan.

Besöket hos läkaren ja...det gick väl inte så värst bra det heller...hon är av den gamla skolan och ser mina symptom som psykosomatiska. Hon var inte pigg på att skriva en remiss till Gottfries eftersom hennes chef hade nekat till en pga dålig ekonomi... Hon var inte vidare intresserad av att ta reda på mer information om ME/CFS heller, men lovade iaf att läsa vad som står om det i Praktisk Medicin.

Nå, luften har gått ur mig en aning idag, men kommer att fightas tappert när nästa morgon gryr...