För den som vill följa direktsändningen av uppskjutningen av Ariane 5 med Hershel och Planck ombord; http://www.esa.int/SPECIALS/herschelplanck/SEM9V3ZVNUF_0.html

Sändning mellan kl. 14.40 och 15.52

Själva uppskjutningen är beräknad till 15.12

I övrigt så skall NASAS astronauter inleda en 6 timmars rymdpromenad alldeles strax. En av deras många uppgifter är att byta ut Hubbles kamera.

För er som missade Atlantis start - en direktlänk till NASA:s videokanal;

Launch Atlantis 

 :-)

Som en slutkläm på de senaste två dagarnas reflektioner kommer en tredje och sista mental rotvälta;

I brist på engagemang och nyfikenhet på de senaste forskningsrönen, kan den enklaste vägen för en uppgiven läkare bli att förminska ME-patientens symtom och därmed också degradera behovet av korrekt vård och bemötande. Oftast skickas de "överblivna/inbillningssjuka" vidare till psykiatrin som snabbt diagnostiserar till det enklast möjliga som inte sätter käppar i hjulen för att patienten - rent administrativt - återigen blir arbetsförmögen.

Denna 'hantering' (för jag ser det inte som vård) leder enbart till primär försämring av den fysiska hälsan. Att börja opponera sig mot en psykiatriker är nog det svåraste man kan göra eftersom man redan från början tappar ord, saknar energin och emellanåt förmågan att koppla ihop de allra enklaste sammanhang. Terapeuterna i sin tur äger redan *sanningen' i form av sitt yrkesutövande.

En allmänläkare envisas ofta med att tolka trötthet och fortsatt utmattning som depression och järnbrist. En terapeut kan börja tolka patientens motsträvighet till både läkarens och terapeutens diagnoser som omognad och svårigheter med auktoritet. Båda frångår samtidigt alla övriga symtom och omständigheter.

Jag kan förstå deras synvinkel, men jag önskar att de kunde se utanför sina ramar och därmed upptäcka att det finns en större värld än den som de redan känner till. Vad jag vet så existerar det inte en fast konstant kunskap. Den är i högsta grad rörlig och föränderlig tack vare både forskning och naturlig utveckling.

Om en individ genomgår en stegvis återanpassning till arbetslivet och dennes fysiska hälsa blir bättre så är h*n inte drabbad av ME/CFS, Kroniskt Trötthetssyndrom. Jag hade gärna bytt kropp med denna person som inte verkar se sina möjligheter.

Förbättring efter successiv träning = ingen ME-patient.

Har väl fungerande kroppssystem, men är kanske negativ av helt säkert legitima anledningar. Har lättare för att underskatta sin förmåga.

= Frisk kropp men trött och ledsen i själen.

Försämring efter successiv träning = ME-patient.

Har inget väl fungerande kroppssystem, men är oftast positiv och har en vilja och en önskan om att få göra allt det där som man vill uppnå i livet. Underskattar inte sin förmåga men begränsar viss aktivitet i förebyggande syfte. Medveten.

= Sund själ men med en utmattad kropp vars immun- nerv- och hormonsystem går på högvarv.

ME/CFS tar inte hänsyn till om man är barn eller vuxen, man eller kvinna. Lika lite tar den hänsyn till om man skulle ha andra sjukdomar i botten sedan tidigare i livet. Allra minst tar den hänsyn till de nya sjukskrivningsregler som regeringen fastställer på löpande band. Det är ME:n som regerar.

____________________________________________

Jag har avstängd kommentarsfunktion, men om du har synpunkter så kan du maila till; silvernorna@live.se

Jag undrar hur man vill hantera denna ME/CFS grupp som man "misslyckas" med i vården. Är det helt uppåt väggarna tänkt, att de rådvilla läkarna börjar använda sig av ett maktspråk till slut där de hävdar att man som patient är själv skyldig till just detta "misslyckande" - vilket enbart genererar betydelsen att läkare/terapeuter är profeter, medan man själv är inkompetent att tolka sig själv och inbillar sig symtomen - även när man upprepade gånger hänvisat till, och bett om en specifik utredning som kan styrka ens påtalade symtom?

En patient som blivit medveten om sin ME/CFS har oftast stor kunskap om sin egen kropp och sjukdom och har infallsvinklar som läkarna bör vara lyhörda inför. De bör även kunna se och tolka hur konsekvenserna av deras frånvarande intresse för sjukdomen, utvecklas. Dessa patienter har en stark önskan och vilja att återgå till sina liv och arbeten, men iom att symtomen blir åsidosatta och patienterna kravbelagda, genererar det en sämre fysisk hälsa och en ännu sämre utgångspunkt för ett tillfrisknande.

Patienten återkommer och söker vård tills orsaken till besvären är hittad - eftersom man vill ta itu med problemet med sin försämrade hälsa - eftersom man vill tillbaka till ett gott och värdigt liv. Enkel logik kan tyckas.

Men vård-administrationen skapar en egen ond cirkel iom att man helt enkelt inte tar patienterna på allvar. De undviker att samarbeta med individen och  istället arbetar med honom/henne efter förutbestämda mönster och mallar.

Ingen vet riktigt hur ME uppstår. Någon bot finns inte. Vissa insjuknar över en natt och blir sängbundna direkt medans andra försämras över tid. Man kan lära sig att leva med ME:n istället för att strida mot den om det inte har gått för långt. Några blir så pass bra att de klarar ett visst arbete, men det sker alltid på ME:ns villkor.

Ingen direkt glädjande prognos alltså, men med rätt stöd kan man få en bättre livskvalité även om man får ett helt annat liv än vad man är van vid. Bara att bli trodd och få bekräftelse från läkarna är ett stort första steg, eftersom de sitter på nyckeln in till nästa fas i behandlingen. 

Jag ställer mig frågan var gång jag råkar ut för en viss sak, hur kommer det sig att en liten klick människor av de som aldrig har haft erfarenheten av något specifikt, ändå alltid anser sig har kunskapen och makten att opponera sig när den som är i underläge försöker göra sin röst hörd när sjukvården i detta fall, inte har varit tillräcklig eller tillmötesgående trots uppenbara möjligheter.

Är det insikten om bristen på adekvat vård som skrämmer, eller realiteten att vi alla balanserar mellan att vara 'frisk' och 'sjuk' beroende på var i landet man bor och vilken läkare man möter. Att man aldrig kan veta om man är nästa person att malas i vårdkvarnen.

Självklart är det skrämmande om man tror sig kunna kontrollera allt i sin tillvaro, men det i sig ger ingen rättighet att med sin klagan trycka ner en redan utsatt och misstrodd i tron att man på det viset fortsätter vara stark i sitt eget liv.

Självklart är det skrämmande att utsatta och misstrodda förlorar mandatet för sitt eget liv inom allmänvården som den ser ut idag. Självklart är det skrämmande att situationen faktiskt existerar nu. Och inte i framtiden.

Vore det inte bättre, och till och med mer effektivt, om kritiker av de misstrodda patienterna, la en del av sin frustrerade energi på att ge sitt stöd istället? Det motsatta har knappast någon positiv effekt.

Slutligen, hur tolkar omgivningen att en individ i deras närhet blir åsidosatt av en läkare? Det behöver ingen vetenskapsman förklara att omgivningen är känslig för vad som händer mellan enstaka individer, speciellt när ena parten har en given roll som den auktoritära.

Jag fortsätter att skriva om detta i morgon.

Som om jag inte har nog ändå så är jag tillfälligt däckad av den månatliga kvinnliga veckan, det värker och molar mer än vanligt och alla symtom upplevs starkare. Hoppas veckan går fort, fort förbi.

Fast, man håller på att installera ett nytt ventilationssystem och det kommer att springa en del folk i lägenheten hela nästa vecka mellan kl. 07 och 16, inte så kul när man är så här seg och dan. Får hoppas åtminstone att de är snygga.. jag menar trevliga. Men det spelar förstås ingen roll eftersom jag kommer att sova bort hela tillvaron med öronproppar och ögonmask. Det är knappast ett tillfälle för att slå på charmoffensiven, jag hade helt klart föredragit att vara frisk och pigg och tillsammans med trevliga arbetskamrater planera för en sommarflört under kommande semester.

Att det borras och fixas häromkring på vardagarna är helt ok för min del, det är ändå bara tillfälligt. Dessutom så kommer det att bli jättefint när allt är klart och då har man redan glömt hur det är att bo mitt i ett bygge. Det är ungefär som en obehaglig tarmsköljning, efteråt känns allting bara väldigt bra.

NASA's main Web site, http://www.nasa.gov, won the People's Voice award for best government Web site. The Cassini mission Web site, http://saturn.jpl.nasa.gov, received a Webby award for best science site.