Ibland kan jag inte undgå att cyniskt fundera på hur en viss grupp i en 'frisk' omgivning ser på individer som av vården tillslut anses vara inbillningssjuka/psykiskt sjuka/envisa/besvärliga/osv eftersom det inte finns tillräckliga resurser för att hantera svårare former av infektioner. Jag har liksom tappat det "friska" perspektivet ang detta, alltså måste jag vara psykiskt sjuk, likaså om jag yppar en protest eller skämtar om det...

Många kanske inte vet att jag har varit lika sjuk som de sämsta, men att jag därför också njuter av varje litet tillfälle som jag orkar något. Lite, är mer än ingenting - två ytterligheter som har fått annan innebörd på en helt annan nivå än den jag hade innan jag drabbades av ME.

Det är kanske dags att snygga upp lite i min blogg... Lägga upp ytterligare en kategori med namnet Space eller Rymd kanske...jag ser hur jag tänkte alldeles i början, hur jag ville forma bloggen, men som ny så drivs man till en del förändringar när man upptäcker vad som är en mer eller mindre bra struktur. Själva innehållet ser jag inga anledningar till att förändra. Att jag skriver om både broccoli och rymden är inget konstigt. Ni skulle ha läst min svenskauppsats när vi fick i uppgift att beskriva en "lyckad midsommarafton"

Eftersom jag aldrig hade firat en klassisk midsommar hemma som "alla andra" så värkte jag fram en berättelse om när rymd-brysselkålen invaderade en sommaräng och söp sig fulla. Jag fick aldrig något omdöme på den uppsatsen.

Kommande händelser som jag ser fram emot;

11 maj är det tänkt att man skickar upp Atlantis från Kennedy Space Center med en besättning på 7 astronauter med uppgiften att underhålla och reparera Hubble Space Telescope.

"Liftoff is scheduled for May 11 at 2:01 p.m EDT, and the countdown clock will start at 4 p.m Friday."

Läs mer här; http://www.nasa.gov/mission_pages/shuttle/main/

-----------------------------------------------------------------------------------------------

14 maj har man planerat att skicka iväg 'Herschel' och 'Planck' ombord på Ariane 5 från Guiana Space Center. ESA står för projektet men samarbetar ihop med NASA.

http://www.esa.int/SPECIALS/herschelplanck/index.html

http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/herschel-studerar-hur-stjarnor-fods-1.857015
http://www.dn.se/nyheter/vetenskap/planck-ska-avsloja-hur-allt-borjade-1.857016

Jag har legat mest hela dagen men gick upp en sväng när magen protesterade som mest och fixade till en snabb middag bestående av cous-cous, spenat och broccoli. Sedvanligt kryddat med smör och salt. Jag har inte fått i mig så mycket annat än yoghurt, te och en och annan halv smörgås de senaste dagarna. Min matsmältning fungerar inte riktigt som det ska längre. Och inget ont om broccoli men det hade varit trevligt att kunna äta det som jag blir sugen på utan att behöva planera in varje tugga utan att svettas och bli illamående efteråt eller bara för att det jag stoppar i mig ska få chansen att komma ut också...

Jag är exempelvis riktigt sugen på en pizza med lök, pepperoni, oxkött och en massa smält ost. Och kanske planerar jag in en sådan mindre frossa någon av dagarna...

Nalle Puh säger; Fastän det är väldigt gott att äta honung, så finns det ett ögonblick alldeles innan man börjar äta den som nästan är ännu bättre.

Bara två dagar efter min kraftansträngning i tisdags, for jag in till stan för att skaffa kopior till Fk och för att handla värktabletter mm. En maratonbläcka kom som på beställning. Och kroppen fortsätter att säga ifrån; jag vaknar utmattad, kallsvettig och yr med galopperande pump. Men det är ju så det fungerar. Överansträngning = turbulens i kroppens system. Och äntligen verkar även min senaste läkare i raden ha förstått att det inte rör sig om inbillning. Något annat kan jag inte tro efter att ha läst hennes senaste journalanteckningar - trots att hon bestämt har hävdat att jag inte kommer att bli 'nöjd' över hur hon kommer att formulera sig på intyget - att även om hon skriver in diagnosen så kommer det inte att vara mig till någon hjälp...

Nåväl, så här gick det till.

1. Jag ringer och bokar en läkartid i februari. Skickar kriterierna för ME/CFS och en vetenskaplig artiklel inför mötet. Jag försover mig och träffen blir kort, jag kommer dessutom inte ihåg vad vi pratade om, men jag skickade ett mail efteråt med en artikel om hur KBT påverkar en patient med ME/CFS samt en folder med kortfattad info från RME. Ett brev till patientnämnden råkade också följa med.

2. Vid nästa möte har vi mer tid och jag ber henne titta i Praktisk Medicin och även slå en signal till specialistmottagningen Gottfries som komplettering (tack för de värdefulla tipsen!). Efter mötet skickar jag efter överenskommelse, min livslinje samt ett förslag på hur man kan formulera en rekommendation angående arbetsträning för en ME patient.

Detta tog sammanlagt två månader. Snabba ryck i förhållande till de senaste åren.

Jag är givetvis förvånad över att det gick så fort. Men, det är en enorm lättnad att ha fått diagnosen fastställd eftersom det möjliggör att jag kan gå vidare i min behandling. Nästa steg blir att påbörja vitamininjektioner och ta specifika prov för att utesluta exempelvis borrelia, brist på zink och en koll på homocysteinnivån mm. Inget man gör i vanliga fall och "utan anledning".

Och jag slipper dräneras extra på värdefull energi vid varje ifrågasättande om varför jag "inte drar mitt strå till stacken" och "utnyttjar sjukförsäkringssystemet" mm eftersom jag har hittills saknat en legitim anledning till att vara lat.... Omgivningen kräver "bevis skriven av annan" för att ta min situation på allvar. Själv vet jag hur min kropp fungerar/inte fungerar och önskar bara få rätt behandling.

En stor sten har lyfts från mina axlar.

Inte minst också från min sons.

Diagnosen är alltså G93.3 Kroniskt Trötthetssyndrom - vilket absolut inte skall förväxlas med att man är kroniskt trött. Det är vitt skilda tillstånd med helt olika förutsättningar.

Nu är det nära på ett halleluja-moment.. Efter åratal av åsidosättande av alla mina symtom som en helhet så har jag till slut fått min diagnos fastställd. G93.3 Kroniskt Trötthetssyndrom. Det är nästan så jag inte tror att det är sant. Det har varit påfrestande minst sagt att trampa vatten i alla år och samtidigt försöka få tag i en livboj istället för blytyngder bara för att de är billigare ur samhällets synpunkt...

Uppskattningsvis verkar det vara svårt för utomstående att förstå hur värdefullt det är att äntligen ha fått rätt ställd diagnos. Eller förstå vilket stort tryck vi som är drabbade av ME/CFS befinner oss under från omgivningen och myndigheter. Det saknas förståelse av stora mått. Och finns det ingen förståelse så är det också svårare att få rätt behandling. För som jag har nämnt tidigare 'så är det inte rimligt att få den vänstra armen gipsad om det är den högra som är bruten'. En självklar logik i alla andra avseenden men som tyvärr inte alltid utövas eftersom bristen på kunskap om ME/CFS är stor.

Iom koden har jag faktiskt något konkret att hänvisa till. Nu är det mer troligt att jag kan söka efter rätt behandlingsform som passar mig. Att lära mig ta egna B-12 sprutor är ett första stapplande steg i rätt riktning. Därefter kommer en massa annat som jag varken orkar eller kan gå in på just nu.

Proceduren börjar i gryningen. Kvinnans händer binds, bödeln klipper av hennes hår och häller sprit över huvudet. Så tänder han eld för att bränna bort resten av håret. Han placerar svavel under hennes armhålor och tänder på. Hon hissas sedan upp under taket och lämnas hängande i armarna i tre timmar medan bödeln äter sin frukost. Han kastar sedan sprit över hennes rygg och som antänds, vikter fästs vid fötterna och kvinnan får falla ned på en spikbräda. Sedan krossas hennes tummar och stortår i tumskruvar och han hissar upp henne under taket än en gång. Under dessa procedurer svimmar hon åtskilliga gånger.

Sedan sätter han hennes ben i ett skruvstäd och drar till. Han fortsätter att bearbeta henne med en piska av ogarvat läder. Återigen placerar han hennes tummar och stortår i tumskruvarna och tar samtidigt några timmars uppehåll för lunch. Eftermiddagen ägnar han sig åt att piska henne.

Efter att hennes fötter har krossats och hon har legat på sträckbänken erkänner hon allt och namnger ett tjugotal andra "häxor". Häxeriet ansågs så allvarligt att inga plågor eller straff ansågs vara för hårda, för trots allt, vad betyder några få timmars plåga mot helvetets eviga kval. "Dessa pinor är ett intet jämfört med vad Satan har i förberedelse åt dig. Bekänn och överlämna dig till rening i elden."

En ögonblicklig bekännelse innebar inte att man slapp tortyr, det kunde ju trots allt vara så att man hade andra och värre saker att dölja.

---------------------------------------------------------------------------------------------
Jag jämför knappast min situation med denna stackars häxa, men jag blir arg och förskräckt när jag läser om hur de hanterade oskyldiga utifrån uppdiktade historier och mytbildning. Precis som Alliansen snärtar sin piska med både glasskärvor (läkare) och salt (Fk) på, på oss som redan blöder. Och precis som då - utifrån mytbildning och uppdiktade berättelser. Om hur vi som är sjuka snyltar och bara fuskar oss fram i tillvaron utan att vilja göra något (även om nu deras grundläggande ideologi inbegriper annat och mer djupgående anledningar till att skapa ett klassamhälle).

Jag anser att regeringen inte gör annat är splittrar istället för att ena. Jag saknar det trygga Folkhemmet. När det fanns ungdomsgårdar, ingen blev utbränd i grundskolan, när sjukförsäkring inte betydde annat än sjukförsäkring, när ens lön räckte till både mat och räkningar osv. Kanske låter jag bitter för någon med en blå girig liten själ, men jag är bara adrenalinpåverkad, förbannad och trött.