Johnny Cash - Cats in the cradle

The Cure - Love Cats

David Bowie - Cat People, Putting out Fire..

Tre kanonlåtar på rad, det var längesedan jag hörde dem, de är så bra!

Och vad kan bli bättre denna sömnlösa radionatt än att de kör igång Men at Works Down Under..

I kväll letade jag fram något underhållande och lättläst bland alla seriealbum som jag har samlat på mig genom åren, och fann en gammal storfavorit; Resan till Otroliga Ön. Berättelsen börjar med en man som är vem-som-helst i verklighetens värld-där-man-har-tråkigt. Han går och lägger sig och efter en liten stund är han en resenär i Fantasia, herr Virrevrång...

Men, som berättaren och ysterkvisten herr Alfons Pedant säger; det går inte att bara ligga och halvsova om man vill nå Rosendrömslandet, det krävs en del formaliteter också där, precis som var som helst annars. Om ni saknar t.ex fantasi och sinne för det poetiska blir det mycket svårt att immigrera. Det är så lätt att få in en epedemi i landet. Jag hade själv vissa problem när jag kom hit, tänk att jag inte var vaccinerad mot tvivel, den fruktansvärda sjukdomen höll på att ta kål på mig. Lyckligtvis räddades jag genom kraftiga injektioner av Bisarri-flour och Anti-beskäftighetstabletter."

Berättelsens huvudhandling är dramatisk; Rosendrömslandet är på väg att upplösas eftersom det börjar bli brist på Gladochgodfrön, och för att säkerställa dess fortsatta existens ber man kapten Kristoffer Vindförvågus att resa till Otroliga Ön med några frivilliga Fantasia-medborgare för att hämta mer frön. Bara att segla till och från ön via en fontän centralt belägen i staden är bara en av många upplevelser utöver det vanliga. Tänk på vad effekten av en del rom kan bli och vi kommer oss ut på öppet vatten... Om jag inte hade vetat bättre så hade jag trott att serien var skriven av en göteborgare, men det är en underbar story av Dany and Greg utgiven 1980.

"Vad jag verkligen känner rädsla för är alla dessa hjältar, som världen är full av. Som huvudstupa ger sig in i farliga situationer. Krigshjältarna och alla de andra. Det visar bara på en väldig brist på fantasi - de kan inte föreställa det hemska som kan hända, därför blir de hjältar. Och brist på fantasi är otäckt. En människa med fantasi kan alltid sätta sig in i en medmänniskas situation.”

                                   

               (självporträtt, bild lånad från internets bilddjungel)

Kroppen signalerar stopp! även när jag inte gör något, adrenalinet fullständigt kokar och systemet kan inte stänga ner. Jag ligger och läser "Svarta Sagor” en stund men meningarna börjar hoppa efter ett tag så jag måste läsa om, och sen glömmer jag vad jag nyss läst så det blir till att läsa om en gång till, och sedan kommer huvudvärken som gör att jag måste lägga bort boken. Jag fortsätter senare. Febern fortsätter envist puttra som en gammal kaffepanna.

Ibland känns det bokstavligen som att döden flåsar mig i nacken, som om kroppen inte orkar längre och vill ge upp fastän sinnena lever fullt ut... Jag är inte rädd, och jag skulle bara bli förbannad om slutet kom för tidigt... Och nej, jag tror inte på allvar att det är dags för mig att brännas på bål än.

Säg 'Cancer’ och alla gråter på beställning. Säg 'ME’ och man suckar och rycker på axlarna. Jag tillåter mig att vara en cyniker emellanåt, jag tar mig den rätten. För sjukdomen gör mig arg på den, eftersom den tar mitt aktiva liv ifrån mig. Trots detta så vägrar jag att ge upp den jag innerst inne är, vägrar att inte få vara glad, att inte få njuta av de stunder jag finner njutbara. För det känns konstigt nog ibland som om det inte är helt accepterat att vara glad samtidigt som man befinner sig i den här situationen. Jag tror nu inte att någon missunnar mig glädje (förutom en och annan som när sig på illvilja) men det är som om mitt, ibland lättsamma humör skulle förstöra andras bild av vad en svår sjukdom innebär. Och åt det kan jag inget annat göra än att själv fortsätta med att försöka se livet från den ljusa sidan, sväva ut, iaktta och fotografera "Myalgiska Encefalomyelit-kratern” och sedan bara vara nöjd över ett lyckat resultat..

Man kan bli trött av flera orsaker...även att skriva om hur trött man jämnt och ständigt är - tro det eller ej. I detta fall så har jag återigen varit vaken mer än ett dygn och är mer än lovligt....trött. Men solen skiner och värmer och skickar vårkänslor till både höger och vänster! Jag låg och lyssnade till fågelkvitter tidigt i morse innan all trafik började överrösta de små men det var harmoniskt så länge det varade.

Min son kommer eventuellt förbi en sväng och hälsar på vilket alltid är lika trevligt, så det är bäst att vila lite till innan han kommer så jag åtminstone orkar dra smilbanden uppåt.

Jag har läst på lite mer om det här med generaliserad ångest, och funderat på om det är så att det verkligen är en del av mig och hela min sjukdomsbild (det är den enda diagnos jag har fått). För visst har jag ångest. Speciellt när jag har en tid hos någon ytterligare läkare eller terapeut, eller när det närmar sig deadline för prövning av min sjukersättning, eller när pengarna inte räcker till, eller jag vet att jag måste utsätta mig för någon/något annat som jag på förhand vet är inte bra för mig. Och visst kan jag ha haft generaliserad ångest när jag hade kaos i mitt liv pga. familjerelaterade händelser, men å andra sidan läser jag att man inte ställer diagnosen om problemen helt och hållet kan förklaras med en eller flera andra diagnoser..

Jag har åtskilliga gånger nämnt precis alla symtom som hör ihop med ME och detta redan långt innan jag själv kom i kontakt med diagnosen ME/CFS och kriterierna. Jag har sparat ett av alla brev som jag skickade till min dåvarande läkare (ca 2004) och där skriver jag ;

"[---]Jag har upprepat mig själv så många gånger redan, men listar upp än en gång vad jag besväras av dagligen, och som enskilt var för sig, inte rimligtvis kan leda till en diagnos kanske, men som alla besvär tillsammans kan göra? ”

(Här listar jag upp alla mina besvär på nytt.)

"Snälla, ta detta på allvar och hjälp mig komma tillbaka till ett aktivt liv på min kropps villkor, sakta, och på ett adekvat sätt! Jag orkar inte strida för att få återhämta mig i lugn och ro och samtidigt stå utan någon form av rehab. och sjukintyg i ryggen som support. Min hälsa och ekonomi går hand i hand och det är väl ändå eftersträvansvärt att få dem att harmonisera med varandra…? Är det meningen att jag ska klara av och sköta ett heltidsarbete när jag inte klarar av vardagens enklaste göromål i hemmet så som att duscha, klä mig, slänga sopor, laga mat, tvätta mm. när de fortfarande är stora problem för mig att övervinna? Bara att skriva det här brevet tar så pass mycket energi av mig (tog 3dgr fö.) att jag vet med mig på förhand att upp till minst en vecka är "bortkastad”, jag kommer inte att orka/kunna göra nåt konkret förrän orken är tillbaka igen. Det är i och för sig bättre än tidigare, för då kunde det ta upp till 2-3 veckor innan jag orkade mig på något igen.[---] ”

Och visst skriker det av desperation mellan varje ord och mening. Jag mår dåligt bara jag läser det eftersom mina barn for väldigt illa vid den här tiden förutom att jag själv mådde som "något som en katt hade släpat in” (som en annan med ME har uttryckt det. Mycket bra beskrivet ;-))

Vad jag förstår så är generaliserad ångest ett sjuhelvetes tillstånd i sig och man är drabbad av det dagligen och inför det mesta i sitt vardagliga liv. Men så är det inte för mig. Jag har däremot en laddning löskokt ångest inombords inför måndag 20/4 då jag har tid hos min läkare, och visst gruvar jag mig redan nu… hua…

Diverse olika ångest enligt vardguiden.se;

http://www.vardguiden.se/templates/Article.aspx?c=2994

Jag har haft ME ca 15-20 år (kan inte riktigt säga exakt tidsreferens eftersom ME inte hände över en natt för mig, vad jag vet) men har levt ett familjeliv med så mycket annat att fokusera på än mitt eget välbefinnande så det är först nu jag har möjlighet att ta reda på mer information, för egen skull likaväl som för att sprida den. Att jag parallellt drabbades av en depression under en viss tid ser jag som en konsekvens av att jag aldrig blev behandlad för mitt ME (eller för min PTSD). Numera kvarstår ME med allt vad det innebär (Läs även "väsentlig skillnad" från 11 april) plus en dos ångest.

I första hand rekommenderar jag starkt att vända er till RME:s hemsida som har mycket bra och tydlig fakta och information (länk här till höger). Jag vill också rekommendera er att gå in på Hummingbirds Guide som jag länkar till under namnet Jodi Bassett. Hon är från Australien och som har haft ME i mer än i 13 års tid och jag tycker hennes information och personliga beskrivningar är jättebra. Nedanstående stycke är ett citat som jag kopierade från "About the Author”.

"A few people have asked me how I write or paint or draw anything at all (being so ill) and so I thought I’d explain a little bit, as it is kind of complicated, it's not just something I can effortlessly do anymore it's true. It's a question I am asked a lot - not in an accusing way, but just out of curiosity I think. So it seemed easier to write it down somewhere than to have to try to work out how to explain it again and again.

First of all, let me state that I am not complaining about how difficult it is to do things (I am very grateful I can do them at all, it hasn't always been the case and I know it is NOT the case for many people who have very severe M.E - no matter what strategies they might devise) these are just explanations of how it is for me to do things now, no more and no less. "

Jag hoppas ni har överseende med att jag inte har översatt texten :-)

Somnade vid 13 idag och vaknade fyra timmar senare genomsvettig med ett galopperande adrenalinpåslag och tungt att andas...ingen höjdare. Tog ett tag innan kroppens system stabiliserade sig någorlunda igen. Första gångerna det hände mig fick jag panik för jag förstod inte vad det var. Idag uteblir paniken, jag har väl börjat bli van... Kanske onödigt att säga men det är inte vidare trevligt att vara med om. Att sedan resa sig upp för att gå på toa blir något av en mildare skräckfärd också det när allt snurrar omkring. Kan man bli förbannad/maktlös/irriterad för mindre...?

Peace, over and out.

 ----------------------------------------------------------------------------------------------

Jag vill i efterhand tillägga att detta händer mig var och varannan vecka, så det är inget nytt för mig och det blir därmed också något av en konstig vana när kroppen reagerar utom kontroll, tidigare hände det flera gånger varje dag, så nog har det blivit bättre. Men jag tänkte att jag skulle försöka synliggöra det lite bättre hur det kan vara emellanåt. Och kanske borde jag skriva in det vid varje tillfälle det händer...får se hur jag gör...påfrestande är det hur som helst.