Jag har precis fått läkarintyget som skickats till Försäkringskassan en vecka sedan.. där tar min läkare helt avstånd från diagnosen som hon själv har satt och lägger istället extra tyngdpunkt på några få enskilda och separata symtom (som vanligt alltså). Jag skrev ju tidigare om hur förvånansvärt fort hon skrev diagnosen, men nu orkar jag inte skriva mer.. men det kommer mera.. vad annars?

Som en slutkläm vill jag understryka att det aldrig kommer att finnas på min karta att jag skulle acceptera känslomässig utpressning - jag har varit med om för mycket för att vika mig för något liknande, under några som helst omständigheter. Jag kan bara beklaga att medmänniskor med stort hjärta och engagemang blir utnyttjade som verktyg i ett större sammanhang i något som de i all välmening tror är rätt.

Om du har ME/CFS, lär dig mer om härskarteknik och våga ifrågasätt de som med hjälp av härskarteknik ifrågasätter sjukdomen.. kanske har du någon som kan hjälpa dig, för det tar onekligen värdefull kraft som man behöver till annat..

Om man väljer att fokusera på mängden text istället för innehållet i texten, kan säga en del om hur blind man envist fortsätter vara inför nya synsätt.

ME/CFS, också kallat Kroniskt Trötthetssyndrom, är mycket kontroversiellt! Kanske mest inom psykiatrin där man anser sig ha patent på sanningar och där prestige står högt i kurs. Man tar sig rätten att påverka en hel omgivning på sin väg till framgång.

Att "bryta ner" en individ för att sedan "bygga upp" är ett gammalt och ofta använt tillvägagångssätt. Om man blir ledsen (som vem som helst skulle bli som blir utsatt för en sådan 'hälsokur') - blir man då per automatik sedd som deprimerad? Om man av en eller annan anledning kan välja att inte reagera på påtryckningarna till en början - vad blir man tolkad som då? Det finns förhoppningsvis en gräns hos alla för hur långt man kan driva en sådan här sak, alternativt, stå emot. Utesluter min tillfälliga ledsamhet själva ME:n som de facto är det tillstånd som regerar? Eller har man lyckats förvärra den så min fysiologiska hälsa backar flera steg tillbaka?

Härskarteknikens fem punkter; osynliggöra, förlöjliga, undanhålla information, dubbelbestraffning, skam- och skuldbeläggning.

Jag kan tänka mig att i anslutning till "räddningsaktionen" så har en dialog inom psykiatrins väggar kunnat vara något i stil med;

"-Hon envisas med att säga att hon inte är deprimerad, men jag är övertygad om att hon är detta och eventuellt i kombination med annat. Så hur ska vi gå tillväga för att provocera fram denna sanning?

- Har hon varit med om något traumatiskt som vi kan använda oss av?

- Ja, hon har [---] och [---] under en mycket lång tid.

- Ok, bra! Men då trycker vi på alla ömma punkter så länge som det behövs tills hon bryter ihop, så plockar vi upp resterna av henne sedan.

- Ja, vi måste se till att finnas där för henne vid tillfället så hon inte får för sig att ta sitt liv eller gör något annat dramatiskt...

- Precis min åsikt. Och att hon lever under andra förhållanden idag har ingen relevans - så, tar du kontakt med alla de andra så kör vi i gång, vi kan inte dra ut detta på tiden något mer.

- Sant. Men borde vi inte kontakta hennes barn också, de har ju rätt nyligen blivit myndiga. Hon verkar hålla dem väldigt kära och dem vill hon väl ändå inte 'förlora'...och då borde det hela gå väldigt smidigt så att vi kan börja ta itu med nästa..."

Nå... jag är den jag är och har absolut inget att skämmas för. Däremot skäms jag från fotknölarna och upp, över att barnen inte har haft det vuxenstöd som de så naturligt förtjänar när jag var så sjuk pga. primära anledningar som; extrem utmattning/trötthet, yrsel, stor förvirring, akut brist på ord mm.

Jag är inte deprimerad och jag vet vem jag är idag, jag känner min styrka och mina svagheter. Mina fysiologiska besvär är högst verkliga och uppfyller kriterierna för ME/CFS.

Min styrka som är väl värd att nämnas har växt fram, i många gånger livsavgörande situationer, som har gett mig ovärderliga erfarenheter. En styrka som jag saknade i min ungdom och som jag av hela mitt hjärta önskar att jag hade fått förmedla till mina barn på ett annat sätt än via den här iscensatta sitautionen som drivits till ytterligheter...

Moment 22

En jättestor grupp av människor med hjärtat på rätta stället hoppar jämfota i sin iver att få utföra den ödmjuka uppgift som de blivit tilldelade. Jag står envist ensam och stursk, höjer handen och säger; "tack, men nej tack. Ni är mycket älskvärda i er omsorg men det är inte denna form av hjälp som jag är i behov av." Då är det kanske inte konstigt om denna kärleksarmé blir upprörd och irriterad när jag inte gick med i ledet och samtidigt infriade deras förväntningar på att få utföra en god gärning.

Och hur skall mina barn som involverats i detta, tänka och tro när deras mamma inte accepterar vad majoriteten, numera inklusive dem själva, i den här uppbyggda situationen vill och anser är bäst just nu? Detta har varit mitt största och absolut svåraste val so far... Jag befinner mig i limbo och kan inget annat än att vänta in tiden och se om de kommer tillbaka, om de kommer att förstå varför jag har gjort det här valet och inte följt strömmen dit de vill att jag skall gå....

Jag kan bara i ett försök till försvar säga att; acceptera aldrig något (vad det än är och oavsett prestigevärde/status) om du innerst inne i dig själv vet och känner att det är fel. Att bli skuldbelagd för ens övertygelse är helt enkelt varken rimligt eller rätt. (det handlar alltså inte om att jag skulle ha något emot en färgrik gemenskap, det har aldrig handlat om det (ve den som påstår annat) - men det är helt enkelt tid för annat; fokus på min hälsa som primärt är påverkad av ME:n men som inte accepteras av en stor del av hälso- och sjukvården idag, vilket tyvärr färgar av sig på en allmänhet som inte alltid har möjligheten att läsa in sig på vad det faktiskt innebär att ha ME/CFS.)

Jag vet inte heller vad som rent administrativt kommer att hända nu när jag har stuckit ut huvudet (under stupstocken?). Det känns verkligen som om jag befinner mig i no-mans-land iom att psykiatrins betonghäck hindrar min läkare från att agera - hindrar soc. från att hjälpa - hindrar Fk med att gå vidare i mitt ärende, även om det är tillfälligt - och allt detta pga en envis tjej/kvinna som vet var hon står och inte vill "ge efter". Jag valde antagligen "fel" väg att gå enligt dem, och vem vet, jag kanske försvinner spårlöst för att spännas fast i remmar och få nålstick i armen ;-)

Jag har tidigare i min blogg skrivit; De människor som hänvisar i sitt försvar att myntet alltid har två sidor glömmer bort den tredje, den där själva essensen och orsakerna gror, den som gör att de två andra sidorna av myntet över huvud taget existerar.

KBT:n kan endast se dessa två sidor. De vägrar att se mig med andra ögon än de som de redan har. Som jag tidigare har nämnt så är jag övertygad om att kunskapen inte är fast, utan en konstant rörlig sådan.

Man har inom psykiatrin mycket längre armar än gemene man kan förstå, innan man råkar ut för dem vill säga..

I mitt fall har man bett en del bekanta att hålla sig i bakgrunden och inte ta kontakt med mig under en viss tid. De som står mig närmare engageras i att få mig att inse vad som är mitt eget bästa - eftersom jag själv inte verkar förstå detta. Ungefär som en kollektiv uppfostran av ett barn som ska lära sig att veta hut/lära en gammal hund att sitta... Denna strategi går ut på att jag först skall isoleras för att sedan mobbas (jodå) tills min bräckliga självkänsla slår i botten, och då kommer både gamla och nyvunna vänner att träda in från de mest överraskande håll som änglar och räddare i min nöd (fantastiskt eller hur?) - så att jag lär mig att jag måste förtjäna en viss typ av vänner och stöd.

Jag bor i en liten stad där det är lätt att genomföra en sådan här "räddning" (där ryktesspridning ingår som en del), likaså har psykiatrin tillgång till en viss typ av regelbrott så länge det görs snyggt (ex. att hacka sig i en en "objekts" dator) Det kan, om man inte har tillräckligt på fötterna, låta som om det är en tanke från en paranoid vilket jag givetvis inte är, men så fungerar det och ni som känner till detta tillvägagångssätt vet definitivt vad jag menar.

Att denna svart-vita strategi förvärrar min fysiologiska hälsa bryr sig ingen om eftersom de inte tror att det är möjligt. Kbt:arna vill ju hjälpa mig till vilket pris som helst - på det enda sätt de själva känner till - och på så sätt bevisa både för mig och hela omgivningen att det visst finns hjälp att få om man bara ber om den - men bara på rätt sätt och vid rätt tillfälle. Man har till och med engagerat mina unga vuxna barn - och hur det nu kommer att gå med oss och våra relationer vågar jag inte ens tänka på nu...

Jag avslutade nyss en nygammal bekantskap eftersom hon så hemskt gärna ville vara psykiatrin till lags i sin egna iver i att vilja hjälpa mig. Det tråkiga var också att detta knippe solsken gång på gång ville lägga sina egna karaktärsdrag på mig; Lyckas det inte denna gången så gör det det säkert nästa gång, och så höll det på... Ska säga att hon är inte den enda i denna karusell, det är ju några till som är involverade i denna räddningsaktion. Och jag kan inget annat än i all min uppriktighet tacka för allas stora tålmodighet och önskan om att jag skall inse vad som är bäst för mig. Jag skickar tusen tankar om en god fortsättning, ni är värda rosor i mängd för att vara så hängivna och goda själar! Jag uppmanar er samtidigt att läsa på om ME/CFS och inte döma ut någon på förhand. Mina personliga färger är jag väl medveten om, men uppskattar givetvis inte att man försöker lägga på mig ytterligare karaktärsdrag på grund av/med hjälp av ett grupptryck - samtidigt som man utesluter ME/CFS som om det är en inbillad sjukdom! Det om något är helt galet..

Och när det gäller mobbing; om någon eller några av en plötslig och konfys anledning börjar mobba mig, kan jag inget annat än att tänka att den eller de har egna problem som de vill lägga över på mig. Varför skall deras irrationella handlande läggas på mig? Och speciellt tydligt blir det om det börjar ske i en annars normal och lugn tillvaro, att det utan anledningar börjar mobbas från alla möjliga och omöjliga håll samtidigt som vissa av ens vänner "försvinner". Man skapar ett scenario där jag skall ta på mig skulden för vad som sker..

Jag är inte omedveten om mig själv eller hur jag har agerat och reagerat genom åren - vad man än försöker tro. Om bland annat dessa gånger, hade jag behövt prata med någon som lyssnar utifrån kunskapen om hur man som patient påverkas av ME/CFS. Som jag har nämnt tidigare så räcker inte energin till vid ständiga avbrott, och det har absolut inget att göra med att jag psykologiskt sett inte klarar av att säga ifrån och hävda mig. Jag kan bara återigen uppmana fler att läsa på om ME/CFS.

Jag är också mycket väl medveten om att det här låter som bortförklaringar och humbug för en del, men inte heller det kan jag ta hänsyn till. Det är inte mitt ansvar att övertyga någon tvivlare om min a åsikter eller erfarenheter i det här fallet. Däremot bör mina erfarenheter och den kunskap den har genererat genom åren beaktas när jag försöker få gehör när det gäller att få rätt behandling för mina ME/CFS-symtom.

----------------------------------------------------

Övrigt att läsa;

Från 22 mars & Omtumlande, två av mina texter som kan tolkas som att det handlar om annat än om ME/CFS - beroende på vilket synsätt man har - hur man väljer att tolka det (som iofs gäller allt jag skriver). Allt har enbart utgångspunkt från ME/CFS.

Citat på engelska från 15 april angående ifrågasättandet om ens sjukdom.

Allmänt om att ha fått diagnosen, bloggpost från 1 maj.

ME/CFS regerar från 11 maj. Reflektioner angående relationen mellan olika läkare och patient.

Det har knappast undgått någon att jag har levt under stor press trots tappra försök att orka med, med vad som pågår här bakom kulisserna. Jag kommer att förklara, jag kommer att fortsätta blogga och berätta vad som händer i mitt liv, jag kommer att vara mycket tydlig och öppen. Men just nu behöver jag massor med vila.  

Nu ska jag skriva om katharsis...

 ..äh, inte då, kunde inte låta bli att börja sådär och låta lite pretto. Lite viktig sådär. Aningen viktigare än alla andra...eller inte.

Tänkte bara säga att jag fattar nu.

Igår var jag på väg att skriva om att bekänna färgen, men den blev ju bara tråkigt brun och rann ut i avloppet.... jag som har världens alla färger i min själ. Och så har jag gått och skämts för dem... trott att de inte räcker till. Inte vågat ta fram dem i ljuset av rädsla för att de skall slås sönder, trampas på, brännas på bål.

Natten har varit lång, och det har gjort ont.

Välförtjänt ont.

I själen.

I hjärtat.

Men mest i huvudet.

Jag hoppas att jag kommer att kunna skratta åt några av mina inlägg, har fnissat redan åt ett japanskt citat...med tanke på vem som är klok osv. Vågar dock inte läsa några på ett tag just nu när jag är i en svacka, men skall spara dem till senare för att - reflektera mera...

*blåser på alla ömma tår*

*tar fram en blåsbälg*

Och jag ber om ursäkt.

När jag gick på KBT så var jag redan så slut innan jag kom dit så jag satt mest i någon sorts dvala och tänkte att förr eller senare så kommer väl terapeuten att sluta upp med sina rollspel... Det kändes mest fånigt, jag märkte när hon försökte provocera fram reaktioner hos mig (aha, nu är hon som X... ok, nu är det Y:s tur osv. jag vart totalt borta) Jag är övertygad om att hon uppfattade dom stunderna på ett helt annat sätt än vad jag gjorde.

Det faktum att jag uppmärksammade hennes högst tillfälliga karaktärer kan ju tolkas som om jag är ovanligt uppmärksam för att vara så trött som jag påstår mig vara, även om jag mer eller mindre kände mig apatisk... Jag visste inte heller vad ME/CFS var för något då, så ibland försökte jag trots allt att påbörja en dialog om min bakgrund som jag hade ett sånt stort behov av att få ur mig. Men det var "fel" väg att gå. Jag avbröts gång efter annan och blev givetvis mer förvirrad och trött och kämpade med att behålla någorlunda fokus och närvaro. Jag försämrades efter varje gång utan att jag riktigt förstod eftersom jag hade "hjärndimma" (malaise).

Varför valde jag inte att avbryta om det inte gav mig något?

Efter alla år och efter att ensam ha gått på knäna både framlänges och baklänges ett hundratal gånger så var detta ett halmstrå som jag inte tänkte släppa... Önskan om att bli lyssnad på var alltför stark. Det skulle ju kunna leda till något bra nu när jag äntligen hade fått en möjlighet att få "hjälp".

Jag skrev till Försäkringskassan 2005 när jag fortfarande var som sämst, i en ansökan om förnyad sjukskrivningsperiod att; en metodisk uppföljning av mitt hälsotillstånd på vårdcentralen är något jag saknar fortfarande (efter 5 år). Kanske behövs det ytterligare prover och tätare uppföljningsmöten med läkare för att verkligen kunna gå till botten med mina högst realistiska hälsoproblem. Jag själv minns inte från gång till annan vad jag kan be om för hjälp och orken tryter.

Jag står frågande inför varför jag mår så dåligt och är konstant trött/utmattad mm, om det bara är kroppsligt betingat eller om det är en kombination med annat. Kan jag tex. utesluta att det enbart är psykosomatiskt? Ett samarbete mellan psykiatrin, vårdcentralen och försäkringskassan vore (fortfarande) eftersträvansvärt.

Jag blev istället av en allmänläkare som jag aldrig hade träffat innan, diagnostiserad som neurotiker efter 10 minuters bedömning. Han är den ende som har gjort detta och jag kan inte låta bli att tro att denne läkares enda bedömning kan vara orsaken till att alla efter honom tappade både öron och analysförmåga, och så till vida också hade lättare att avfärda mig och alla mina besvär. Inte för att det var så mycket bättre innan, men det blev värre. Jag hade till detta möteskrivit ner 5 av mina besvär eftersom jag var rädd att glömma bort varför jag hade gått till läkaren... det hade tagit mig 3-4 dagar att skriva, men vilket han slog bort som att jag hade min inköpslista med mig. Han bedömde också utifrån detta möte, att min begäran om hemtjänst var orimlig... Jag som inte kunde komma upp ur sängen på flera dygn och var ensam med barnen som saknade något som helst vuxenstöd.. Se några få exempel här.

* Jag kan inte förstå varför man så lättvindigt sätter en diagnos för att sedan inte ha några uppföljningar?

* Jag kan inte förstå hur man tänker när man som läkare inte kan hjälpa till med en sådan enkel sak som med ett intyg till hemtjänsten..

Hade det inte underlättat om jag hade kunnat få hemkörning av mat och barnen hade haft något att äta när jag var så frånvarande? Hade det inte underlättat så att jag återfick några krafter så jag kunde orka ta nya tag och ordna upp situationen lite tidigare innan det förvärrades? Vad hade det kostat honom?

* Jag kan fortfarande inte förstå varför man inte tar hänsyn till omständigheterna eftersom det är barnen som är de största förlorarna!

* Jag kan inte förstå hur det kommer sig att personal från Pbu som var på hembesök tyckte att vi hade det så bra bland sopberg och mögliga diskhögar, ingen mat och en mamma som inte orkade något utan bara sov...  

Fan vad jag skäms!