Jag har haft ett första besök från en admin på Twingly som kollat upp mig efter en abuse-anmälan. Någon där ute verkar tycka att jag har skrivit något olämpligt i min blogg och jag blir givetvis nyfiken på vad det skulle vara... Jag bryr mig inte det minsta om själva anmälan, vill bara lyfta fram att det hänt.

Jag bloggar inte om någon lösning för den lär jag nog få se mig i månen efter...men följande har hänt; Efter att jag sent omsider fått ett ofullständigt läkarutlåtande där satta diagnoser motsattes i själva beskrivningen av sjukdomstillståndet, fick jag veta att min läkare som skrev den slutar.

Hennes ambivalens påverkar mig så till vida att jag varken är friskförklarad eller sjukskriven vilket gör att jag inte är berättigad till vare sig ekonomiskt bistånd eller sjukersättning som det ser ut just nu. Och hur det gick på arbetsförmedlingen i våras har jag skrivit om här.

Tidigare idag fick jag svar från vårdcentralen angående min förfrågan om biomedicinsk vård. Jag citerar; Har tagit del av din skrivelse till patientnämnden. Du beskriver där ditt kroniska trötthetssyndrom. Har tagit del av journalhandlingarna och de besvär du har överensstämmer med symtombilden vid kronisk trötthet [---] Idag finns det ingen känd säker behandlingsmetod med gott resultat. Det som har haft viss framgång är KBT-terapi och lätt fysisk träning.[---]


1) De förväxlar olämpligt nog kronisk trötthet med Kroniskt Trötthetssyndrom, om man skall utgå från diagnostiseringen som är satt. Hade min dåvarande läkare konstaterat med rätt underlag att det är kronisk trötthet från början hade situationen sett annorlunda ut, men eftersom det aldrig gavs utrymme för en dialog kring min diagnostisering så är det kanske inte så konstigt att det gick som det gick nu. Gissningsvis skrevs den i all hast för att undvika eventuella remisskostnader mm till Gottfriesmottagningen (dålig ekonomi var något både min läkare och verksamhetschefen hänvisade till fast jag sa att jag själv betalar resan...så det kan knappast ha varit den verkliga orsaken, och diagnosen skrevs trots allt..) På Gottfries hade de kunnat göra en grundlig utredning som antingen uteslöt eller bekräftade ME/CFS aka Kroniskt Trötthetssyndrom.

Det hade gett en bättre utgångspunkt än den jag har nu tänker jag. Men jag min idiot ville så gärna tro att min läkare hade tillräckligt med kunskap eftersom hon skrev som hon gjorde i journalen, jag tycker ju att hennes ord borde backats upp av någon form av yrkesstolthet (inkl. kurage).

2) Erfarenhetsmässigt så har både KBT och sk 'lätt fysisk träning' haft motsatt verkan på min fysiologiska hälsa på sikt. Jag orkade inte vad som skulle kunna ses som en vardaglig aktivitetsnivå plus lite extra, det försämrade istället mitt tillstånd upprepade gånger, genomgående under tiotalet år.

Brevet avslutas trots allt mer positivt, de erbjuder sig att försöka förmedla en kontinuerlig kontakt mellan mig och en distriktsläkare som 'kan vara av värde' i fortsättningen. Nå, vi får se vad som händer, jag tar det verkligen inte för givet.



Och den här bloggposten avslutar jag med något helt annat, nämnligen att konstatera att vi har ett underbart sommarväder!

AHummingbirdsGuide (aka Jodi Basset som jag även länkar till här på min sida) berättar på YouTube om vilka tester som kan göras på en ME-patient.  Om du tycker att det är mycket info att ta in så lyssna bara i början vad det handlar om och spola fram sen till ca 8:05 så får du en kort sammanfattning. Textversionen hittar du här.

Jag har blivit rekommenderad att be min läkare ta följande tester; bla. brist på järn, zink, B-12 och D-vitamin. Läkaren bör även kontrollera min hormonbalans, sköldkörtlarna och ev. inflammatoriska molekyler samt utesluta underliggande infektioner som tex. TWAR, borrelia, mycoplasma, EBV. För att gå försiktigt fram bad jag om att få börja med B-12 injektioner igen eftersom mina värden sjunkit på nytt trots B-vitamintabletter och folacin.

När "Hammarkullen" visades första gången på tv satt jag som klistrad, nu repriseras den och visas även på svt.play. En helt underbar serie!

Opinion, artikel i Dn ang värdet av sekularisering i ett samhälle.

Nasa blog om LRO & LCross som sköts upp tidigare idag och om dess uppdrag.

Acceptera aldrig något, vad det än handlar om, om du innerst inne i dig själv vet och känner att det är fel. Ifrågasätt allt&alla och inte minst dig själv, för myntet har alltid tre sidor... Att bli skuldbelagd och hånad för ens övertygelse är varken rimligt eller rätt - det finns inget att skämmas för.

Allt är inte vad det ser ut att vara... men tack ändå för all kärlek och omtanke... Jag vill än en gång understryka att det aldrig kommer att finnas på min karta att jag skulle acceptera känslomässig utpressning - jag har varit med om för mycket för att vika mig för något liknande, under några som helst omständigheter. Jag kan bara beklaga att medmänniskor med lika stort hjärta som engagemang blir utnyttjade som verktyg i ett större sammanhang i något som de i all välmening tror är rätt..

Jag kommer inte att skriva på ett tag i den här kategorin eftersom det både händer och inte händer saker... vill återkomma istället när det ser ut att finnas en lösning. Som det ser ut just idag, så är jag utfryst från i stort sett - allt.

Fysioterapi

SvD artikel

Primärvårdens nyheter

Visst är det underligt att tex. ett par harmlösa vitamininjektioner som kan påvisa en viss förbättring av min hälsa, inte sätts in som en delbehandling när man ändå konstaterat alldeles för låga nivåer av B-vitamin? Som sagt, ME/CFS är kontroversiellt.